jeudi 21 juin 2012

Soutenons le combat de Marie-Paule et Marc

Il y a trois ans, Marc Dausimont apprend que sa maman Marie-Paule (75 ans aujourd'hui) souffre d'une maladie rare dont il n'y a aucun traitement à l'heure actuelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Courageusement, il tente, à sa petite échelle, de la faire connaître à travers un site Internet (www.aplanos.be/sla) et la presse, et récolte des fonds pour la recherche. J'ai voulu lui apporter un petit coup de pouce en lui consacrant cet article, et je vous invite tous, chers amis bloggeurs, à en parler sur votre blog ou/et sur votre profil Facebook. Merci d'avance.

Interview de Marc Dausimont au journal "La Dernière Heure" :
"Quand vous avez appris la maladie, vers qui vous êtes-vous tourné?
- Il a déjà fallu un certain temps pour que le bon diagnostic soit trouvé, plus d'un an. Ensuite, ayant appris qu'il n'y avait rien à faire contre la SLA, je me suis notamment dirigé vers Internet et Facebook, pour trouver des informations, mais elles étaient déprimantes, elles faisaient plutôt peur. A l'UCL, un excellent centre est uniquement dédié à cette maladie. C'est là que l'on a été les mieux soutenus, tout en rencontrant de nombreuses personnes qui connaissent la SLA.

- Comment votre maman vit-elle sa maladie?
- Elle est incroyablement positive. Elle ne s'interdit rien. D'ailleurs, ma maman vit toujours chez elle, seule et autonome. Elle vit le plus normalement possible, même si la maladie est fort handicapante. Certes, elle ne souffre pas mais elle ne peut plus parler désormais, et se nourrir et boire lui sont parfois difficiles. Mais elle est parfaitement consciente et ne perd pas la tête. La SLA, c'est un emmurement, une maladie qui isole, mais ma maman garde une vie sociale chargée, tant bien que mal.

- Que peut-on faire pour l'aider?
- Pas grand chose, malheureusement. Elle reçoit une aide alimentaire pour certains repas, parfois une aide respiratoire. Il y a aussi l'utilisation de l'iPad qui a changé sa vie. C'est devenu un organe vital pour elle, cela lui permet de communiquer bien plus facilement. Pour ma part, je souhaite combattre la maladie à ses côtés. Alors, je cherche à la faire connaître. Pour le moment, je m'entraîne pour l'Ecotrail de Bruxelles qui a lieu fin septembre afin de récolter des fonds pour financer les recherches sur le sujet".

Marie-Paule, gros bisous et bon courage si vous lisez ces quelques lignes. Bravo Marc pour votre combat. Encore deux Belges formidables qui méritaient bien d'être aujourd'hui mis à l'honneur.

8 commentaires:

Fanchon a dit…

Superbe article sur cette maladie dont j'ignorais l'existence. Je souhaite beaucoup de courage aux personnes qui en sont atteinteset à leur entourage également.
Je te souhaite une belle fin de dimanche
A bientôt
Amités

Josiane a dit…

bonjour petit belge, me revoilà après 2 semaines passées dans l'Hérault et une température de 34 degrés à l'ombre. Quel contraste avec la Belgique !
La première partie de mon voyage se trouve sur mon blog josiane50, et ce sera en 4 parties. A bientôt et bisous.
Josiane de Namur

Henri Desterbecq a dit…

Oui, elle est parfois bien moche la vie. Mais que pouvons-nous faire individuellement ? A part donner pour la recherche dans tout domaine. Merci de témoigner ton empathie.
Amicalement. dinosaure80.

Anonyme a dit…

Bon courage pour Marie-Paule et Marc.Je ne connaissais pas du tout cette maladie.
Bonne semaine,petit Belge!

Philippe D a dit…

Qu'est-ce qu'il y a des gens qui souffrent quand même!
Bonne nuit.

Marie-Madeleine a dit…

Les deux fils de mon amie Jane sont atteints d'une maladie orpheline incurable et c'est terrible! dorenavant Corrie à 39 ans ne peut plus marcher et tous deux ont besoin d'une machine pour dormir

Serge l'Optimiste a dit…

"Hoe gaat het met uw, Grote Smurf "?
Là, je crois que nos amis français, fidèles de ton blog, vont se demander ce que cela veut dire !
Personnellement, je veux dire toute mon admiration pour Marie-Paule et Marc. La vie n'est pas toujours un long fleuve tranquille mais ces combats, parfois secrets, contre la maladie méritent le respect de tous.
Bien amicalement. Serge

carine-Laure Desguin a dit…

Merci pour cet article, je vais passer sur le blog et relayer comme je peux; ces maladies rares et invalidantes sont une peste et souvent oubliées...Courage à toutes les familles qui ont un enfant un parent un frère ou une soeur qui souffre...