Soutenons le combat de Marie-Paule et Marc

Il y a trois ans, Marc Dausimont apprend que sa maman Marie-Paule (75 ans aujourd'hui) souffre d'une maladie rare dont il n'y a aucun traitement à l'heure actuelle : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Courageusement, il tente, à sa petite échelle, de la faire connaître à travers un site Internet (www.aplanos.be/sla) et la presse, et récolte des fonds pour la recherche. J'ai voulu lui apporter un petit coup de pouce en lui consacrant cet article, et je vous invite tous, chers amis bloggeurs, à en parler sur votre blog ou/et sur votre profil Facebook. Merci d'avance.

Interview de Marc Dausimont au journal "La Dernière Heure" :
"Quand vous avez appris la maladie, vers qui vous êtes-vous tourné?
- Il a déjà fallu un certain temps pour que le bon diagnostic soit trouvé, plus d'un an. Ensuite, ayant appris qu'il n'y avait rien à faire contre la SLA, je me suis notamment dirigé vers Internet et Facebook, pour trouver des informations, mais elles étaient déprimantes, elles faisaient plutôt peur. A l'UCL, un excellent centre est uniquement dédié à cette maladie. C'est là que l'on a été les mieux soutenus, tout en rencontrant de nombreuses personnes qui connaissent la SLA.

- Comment votre maman vit-elle sa maladie?
- Elle est incroyablement positive. Elle ne s'interdit rien. D'ailleurs, ma maman vit toujours chez elle, seule et autonome. Elle vit le plus normalement possible, même si la maladie est fort handicapante. Certes, elle ne souffre pas mais elle ne peut plus parler désormais, et se nourrir et boire lui sont parfois difficiles. Mais elle est parfaitement consciente et ne perd pas la tête. La SLA, c'est un emmurement, une maladie qui isole, mais ma maman garde une vie sociale chargée, tant bien que mal.

- Que peut-on faire pour l'aider?
- Pas grand chose, malheureusement. Elle reçoit une aide alimentaire pour certains repas, parfois une aide respiratoire. Il y a aussi l'utilisation de l'iPad qui a changé sa vie. C'est devenu un organe vital pour elle, cela lui permet de communiquer bien plus facilement. Pour ma part, je souhaite combattre la maladie à ses côtés. Alors, je cherche à la faire connaître. Pour le moment, je m'entraîne pour l'Ecotrail de Bruxelles qui a lieu fin septembre afin de récolter des fonds pour financer les recherches sur le sujet".

Marie-Paule, gros bisous et bon courage si vous lisez ces quelques lignes. Bravo Marc pour votre combat. Encore deux Belges formidables qui méritaient bien d'être aujourd'hui mis à l'honneur.